“¿Qué haces?” es un rompehielos común. Esto es por lo que deberíamos dejar de preguntar

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“Entonces, ¿qué haces?”

Mi cuerpo se tensó. Estuve en la fiesta de cumpleaños de un amigo hace varios meses, y sabía que esta pregunta iba a venir. Siempre llega rápido, si no eventualmente, cuando estoy en una fiesta.

Es la pregunta de la charla que la gente emplea cuando no conoce a alguien tan bien – un claro reflejo de nuestra cultura capitalista, la fijación en el estatus social, y la obsesión por la productividad.

Es una pregunta que no habría pensado dos veces antes de quedar discapacitado – la ignorancia que era una función de mi privilegio de blanco, de clase media alta, y anteriormente discapacitado – pero ahora es algo que temo cada vez que alguien me pregunta.

Lo que una vez fue una simple respuesta de una sola frase se ha convertido en una fuente de ansiedad, inseguridad y estrés cada vez que alguien la plantea.

He estado discapacitado durante 5 años. En 2014, fui golpeado en la nuca con un balón de fútbol por mi propio compañero de equipo, en un partido de la liga recreativa dominical.

Lo que pensé que serían unas semanas de recuperación se convirtió en algo más allá de mi más catastrófico y peor escenario.

Me tomó casi un año y medio para que mis síntomas del síndrome post-conmoción cerebral (PCS) se aliviaran – los primeros 6 meses de los cuales apenas podía leer o ver la televisión, y tuve que limitar severamente mi tiempo fuera.

En medio de mi lesión cerebral, desarrollé un dolor crónico de cuello y hombro.

El año pasado me diagnosticaron hiperacusia, el término médico para la sensibilidad crónica al sonido. Los ruidos se sienten más fuertes para mí y el ruido ambiental puede desencadenar dolores de oídos dolorosos y sensaciones de ardor en mi oído que pueden prolongarse durante horas, días o incluso semanas si no tengo cuidado de mantenerme dentro de mis límites.

Navegar por estos tipos de dolor crónico significa que es difícil, tanto física como logísticamente, encontrar un trabajo que funcione dentro de mis limitaciones. De hecho, hasta el año pasado, ni siquiera pensaba que sería capaz de trabajar de nuevo en cualquier capacidad.

En los últimos meses, he empezado a buscar trabajo más seriamente. Por mucho que mi motivación para conseguir un trabajo provenga del deseo de poder mantenerme económicamente, estaría mintiendo si dijera que tampoco es para que la gente deje de actuar torpemente a mi alrededor cuando me preguntan qué hago, y efectivamente digo “nada”.

Al principio de mi dolor crónico, nunca se me ocurrió que sería un problema responder honestamente a esta pregunta.

Cuando la gente me preguntaba a qué me dedico, yo simplemente respondía que me ocupaba de algunos temas de salud y que no podía trabajar por el momento. Para mí, era sólo un hecho de la vida, una verdad objetiva sobre mi situación.

Pero cada persona – y me refiero literalmente cada persona – que me hiciera esta pregunta se sentiría inmediatamente incómoda cuando respondiera.

Veía el parpadeo nervioso en sus ojos, el más mínimo cambio en su peso, la proverbial respuesta instintiva de “siento oír” sin seguimiento alguno, el cambio de energía que indicaba que querían salir de esta conversación lo más rápido posible, al darse cuenta de que habían entrado inadvertidamente en arenas movedizas emocionales.

Sé que algunas personas simplemente no sabían cómo responder a una respuesta que no esperaban oír y tenían miedo de decir lo “equivocado”, pero sus respuestas incómodas me hacían sentir avergonzado por ser simplemente honesto sobre mi vida.

Me hizo sentir aislado del resto de mis compañeros, que podían aparentemente no dar respuestas simples y aceptables. Me hacía temer ir a fiestas porque sabía que llegaría el momento en que me preguntaran qué hacía, y sus reacciones me harían caer en una espiral de vergüenza.

Nunca mentí abiertamente, pero con el tiempo, empecé a decorar mis respuestas con más optimismo, esperando resultados más agradables.

Le diría a la gente, "He estado lidiando con algunos problemas de salud durante los últimos años pero ahora estoy en un lugar mucho mejor" – incluso si no estuviera seguro de estar en un lugar mejor, o incluso si estar en un "mejor lugar" es algo difícil de cuantificar con múltiples tipos de dolor crónico.

O, "Estoy lidiando con algunos problemas de salud pero estoy empezando a buscar trabajos" – incluso si "buscando trabajos" significaba navegar casualmente en sitios de trabajo en línea y rápidamente frustrarme y rendirme porque nada era compatible con mis limitaciones físicas.

Sin embargo, incluso con estos calificativos soleados, las reacciones de la gente siguieron siendo las mismas. No importaba cuánto giro positivo añadiera porque mi situación se salía del guión genérico de dónde se suponía que estaba un joven en la vida y también era un poco demasiado real para la charla superficial habitual de la fiesta.

El contraste entre su pregunta aparentemente ligera y mi realidad poco convencional y pesada era demasiado para que lo aceptaran. Yo era demasiado para ellos.

No fueron sólo los extraños los que hicieron esto, aunque fueron los delincuentes más frecuentes. Los amigos y la familia también me acribillaban con preguntas similares.

La diferencia era que ellos ya conocían mis problemas de salud. Cuando me presentaba en diferentes reuniones sociales, mis seres queridos me alcanzaban preguntándome a veces si volvía a trabajar.

Sabía que sus preguntas sobre mi empleo venían de un buen lugar. Querían saber cómo me iba, y al preguntar sobre mi situación laboral, intentaban demostrar que les importaba mi recuperación.

Aunque no me molestaba tanto cuando me hacían estas preguntas, porque había familiaridad y contexto, ocasionalmente respondían de una manera que se me metía bajo la piel.

Mientras que los extraños se callaban cuando les decía que no estaba trabajando, los amigos y la familia respondían, "Bueno, por lo menos tienes tu fotografía – haces unas fotos tan buenas! " o "¿Has pensado en trabajar como fotógrafo? "

Ver a los seres queridos alcanzar lo más cercano que podrían etiquetar como "productivo" para mí – ya sea como un hobby o una carrera potencial – se sentía increíblemente invalidante, no importa lo bueno que fuera el lugar de donde viniera.

Sé que trataban de ser útiles y alentadores, pero inmediatamente agarrar mi pasatiempo favorito o sugerir cómo podría monetizar mi pasatiempo favorito no me ayudó – sólo profundizó mi vergüenza por estar discapacitado y desempleado.

Cuanto más tiempo llevo discapacitado, me he dado cuenta de que incluso las respuestas “bien intencionadas” pueden ser una proyección de la incomodidad de alguien con mi realidad como persona discapacitada.

Por eso, cuando escucho a alguien cercano a mí invocar la fotografía después de que le digo que todavía no estoy trabajando, me hace sentir que no pueden aceptarme como soy o que no pueden simplemente dejar espacio para mi situación actual.

Es difícil no sentirse fracasado cuando mi incapacidad para trabajar debido a la discapacidad hace que la gente se sienta incómoda, incluso si esa incomodidad viene de un lugar de amor y deseo de verme mejorar.

Estoy en una edad en la que mis amigos están empezando a crear un impulso profesional, mientras que yo me siento como si estuviera en un universo alternativo o en una línea de tiempo diferente, como si hubiera llegado a una pausa masiva.

Y con todo parado, ha habido un bajo zumbido que me sigue todo el día, diciéndome que soy perezoso y que no valgo nada.

A los 31 años, me siento avergonzado por no trabajar. Me siento avergonzado por cargar financieramente a mis padres. Me avergüenzo de no poder mantenerme a mí mismo; por la brusca caída en picado que ha sufrido mi cuenta bancaria desde mis problemas de salud crónicos.

Me siento avergonzado de que tal vez no estoy tratando de curar lo suficiente, o que no me estoy presionando lo suficiente para volver al trabajo. Siento vergüenza de que mi cuerpo no pueda mantenerse en una sociedad donde cada descripción de trabajo parece incluir la frase "rápido."

Me avergüenza no tener nada interesante que decir cuando la gente me pregunta qué he “estado haciendo”, otra pregunta aparentemente inocua basada en la productividad que temo que se me pregunte. (Prefiero que me pregunten cómo estoy haciendo, que es más abierta y se centra en los sentimientos, que qué he estado haciendo, que es más estrecha en su alcance y se centra en la actividad).

Cuando su cuerpo es impredecible y su salud inicial es precaria, su vida a menudo se siente como un ciclo monótono de descanso y citas con el médico, mientras que todos los demás a su alrededor siguen experimentando cosas nuevas – nuevos viajes, nuevos títulos de trabajo, nuevos hitos en las relaciones.

Sus vidas están en movimiento, mientras que la mía a menudo se siente atrapada en el mismo engranaje.

La ironía es que, por muy improductivo que haya sido, he hecho tanto trabajo personal en los últimos 5 años que estoy infinitamente más orgulloso que cualquier premio profesional.

Cuando luché contra el SCP, no tuve más remedio que estar a solas con mis propios pensamientos, ya que la mayor parte de mi tiempo lo pasé descansando en una habitación poco iluminada.

Me obligó a enfrentarme a las cosas de mí mismo en las que sabía que tenía que trabajar, cosas que antes había dejado de lado porque mi ajetreado estilo de vida lo permitía y porque simplemente era demasiado aterrador y doloroso de afrontar.

Antes de mis problemas de salud, luché mucho con mi orientación sexual y quedé atrapado en una espiral de entumecimiento, negación y auto-odio. La monotonía que el dolor crónico me imponía me hizo darme cuenta de que si no aprendía a amarme y aceptarme a mí misma, mis pensamientos podrían sacar lo mejor de mí, y tal vez no sobreviviría para ver mi posible recuperación.

Debido a mi dolor crónico, volví a la terapia, empecé a enfrentar mis miedos sobre mi sexualidad de frente, y gradualmente empecé a aprender a aceptarme a mí mismo.

Cuando me quitaron todo lo que me hacía sentirme digno, me di cuenta de que ya no podía depender de la validación externa para sentirme “suficientemente bueno”.

He aprendido a ver mi valor inherente. Más importante aún, me di cuenta de que había estado confiando en mi trabajo, mi atletismo y mis capacidades cognitivas, entre otras cosas, precisamente porque no estaba en paz con quien estaba dentro.

Aprendí a construirme desde cero. Aprendí lo que significaba amarme a mí mismo simplemente por lo que era. Aprendí que mi valor se encontraba en las relaciones que construí, tanto conmigo mismo como con los demás.

Mi valía no depende del trabajo que tenga. Se basa en lo que soy como persona. Soy digno simplemente porque soy yo.

Mi propio crecimiento me recuerda un concepto que aprendí primero de la diseñadora y autora de juegos Jane McGonigal, que dio una charla en TED sobre sus propias luchas y la recuperación del PCS, y lo que significa construir la resistencia.

En la charla, analiza un concepto que los científicos llaman “crecimiento postraumático”, en el que las personas que han pasado por momentos difíciles y han crecido a partir de la experiencia emergen con las siguientes características: “Mis prioridades han cambiado: no tengo miedo de hacer lo que me hace feliz; me siento más cerca de mis amigos y mi familia; me entiendo mejor. Ahora sé quién soy realmente; tengo un nuevo sentido de significado y propósito en mi vida; soy más capaz de concentrarme en mis metas y sueños”.

Estas características, señala, “son esencialmente lo opuesto a los cinco principales arrepentimientos de los moribundos”, y son características que he visto florecer dentro de mí por mis propias luchas con el dolor crónico.

Ser capaz de crecer en la persona que soy hoy, que sabe lo que quiere de la vida y no tiene miedo de mostrarse como ella misma, es el mayor logro que he conseguido.

A pesar del estrés, el miedo, la incertidumbre y la pena que acompaña a mi dolor crónico, soy más feliz ahora. Me gusto más a mí mismo. Tengo conexiones más profundas con los demás.

Tengo claridad sobre lo que es realmente importante en mi vida y el tipo de vida que quiero llevar. Soy más amable, más paciente, más empático. Ya no doy por sentado las pequeñas cosas de la vida. Disfruto de las pequeñas alegrías – como un delicioso pastelito, una profunda risa de vientre con un amigo, o un hermoso atardecer de verano – como los regalos que son.

Estoy increíblemente orgulloso de la persona en la que me he convertido, aunque en las fiestas no tenga “nada” que mostrar. Odio que estas pequeñas interacciones me hagan dudar por un segundo de que soy algo menos que extraordinario.

En el libro de Jenny Odell, “Cómo no hacer nada”, habla de una historia del filósofo chino Zhuang Zhou, que según ella se traduce a menudo como “El árbol inútil”.

La historia es sobre un árbol que es pasado por alto por un carpintero, “declarándolo un $0027árbol sin valor$0027 que sólo ha llegado a ser así de viejo porque sus nudosas ramas no serían buenas para la madera”.

Odell añade que “poco después, el árbol se le aparece [al carpintero] en un sueño”, cuestionando las nociones de utilidad del carpintero. Odell también señala que “múltiples versiones de [la historia] mencionan que el nudoso roble era tan grande y ancho que debía dar sombra a $0027varios miles de bueyes$0027 o incluso $0027miles de caballos$0027”.

Un árbol que se considera inútil porque no proporciona madera es en realidad útil de otras maneras más allá del estrecho marco del carpintero. Más adelante en el libro, Odell dice, “Nuestra idea de productividad se basa en la idea de producir algo nuevo, mientras que no tendemos a ver el mantenimiento y el cuidado como productivos de la misma manera.”

Odell ofrece la historia de Zhou y sus propias observaciones para ayudarnos a reexaminar lo que consideramos útil, digno o productivo en nuestra sociedad; en todo caso, Odell argumenta que deberíamos pasar más tiempo haciendo lo que se categoriza como “nada”.

Cuando la primera pregunta que hacemos a la gente es “¿Qué haces?” estamos insinuando, queramos o no, que lo que hacemos por un sueldo es lo único que vale la pena considerar.

Mi respuesta se convierte efectivamente en “nada”, porque bajo un sistema capitalista, no hago ningún trabajo. El trabajo personal que he hecho en mí mismo, el trabajo de curación que hago para mi cuerpo, el trabajo de cuidado que hago para los demás – el trabajo del que estoy más orgulloso – se hace efectivamente sin valor y sin sentido.

Hago mucho más de lo que la cultura dominante reconoce como una actividad que vale la pena, y estoy cansado de sentir que no tengo nada importante que aportar, ya sea a las conversaciones o a la sociedad.

Ya no le pregunto a la gente lo que hace, a menos que sea algo que ya haya revelado voluntariamente. Ahora sé lo perjudicial que puede ser esta pregunta, y no quiero arriesgarme a hacer que alguien se sienta pequeño de cualquier manera, por cualquier razón.

Además, hay otras cosas que preferiría conocer de la gente, como lo que los inspira, las luchas que han enfrentado, lo que les da alegría, lo que han aprendido en la vida. Esas cosas son mucho más convincentes para mí que cualquier ocupación que alguien pueda tener.

Eso no quiere decir que el trabajo de la gente no importe, ni que no puedan salir cosas interesantes de esas conversaciones. Ya no está en la parte superior de mi lista de cosas que quiero saber inmediatamente sobre alguien y es una pregunta que ahora soy mucho más cuidadoso de hacer.

Todavía me cuesta sentirme bien cuando la gente me pregunta a qué me dedico o si vuelvo a trabajar, y no tengo una respuesta satisfactoria que darles.

Pero cada día, trabajo más y más en interiorizar que mi valor es inherente y que es más que mis contribuciones al capital, y trato tanto como puedo de fundamentarme en esa verdad cada vez que empieza a surgir la duda.

Soy digno porque me presento todos los días, a pesar del dolor que me persigue. Soy digno por la resistencia que he construido a partir de mis debilitantes problemas de salud. Soy digno porque soy una persona mejor que la que era antes de mis problemas de salud.

Soy digno porque estoy construyendo mi propio guión para lo que me hace valioso como persona, fuera de lo que pueda tener mi futuro profesional.

Soy digno simplemente porque ya soy suficiente, y trato de recordarme a mí mismo que es todo lo que necesito ser.

Jennifer Lerner es una escritora de 31 años graduada en la Universidad de Berkeley que disfruta escribiendo sobre género, sexualidad y discapacidad. Sus otros intereses incluyen la fotografía, la repostería y los paseos relajantes en la naturaleza. Puedes seguirla en Twitter @JenniferLerner1 y en Instagram @jennlerner.

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