El coste de la vida con la colitis ulcerosa: La historia de Nyannah

Después de más de un año, Nyannah Jeffries sigue pagando la primera factura de hospital que recibió en su búsqueda para averiguar qué estaba causando los dolorosos síntomas gastrointestinales que había estado experimentando.

Nyannah visitó su departamento de emergencia local en octubre de 2017 tras notar sangre en sus heces. No tenía seguro médico en ese momento, por lo que una visita al hospital iba a ser muy costosa.

“Primero fui a la sala de emergencias, y dijeron que no vieron nada”, le dijo a Healthline, “pero yo estaba como, ‘No, estoy perdiendo sangre, y sé que está pasando algo'”.

El hospital le hizo unas cuantas pruebas a Nyannah, pero no llegó a un diagnóstico. Le dieron el alta sin ningún tipo de medicación, la recomendación de encontrar un médico gastrointestinal (GI), y una factura de casi 5.000 dólares.

No fue hasta meses después que Nyannah fue diagnosticada con colitis ulcerosa (UC), un tipo de enfermedad inflamatoria del intestino que causa inflamación y llagas en el revestimiento interno del intestino grueso (colon).

Buscando un diagnóstico

Nyannah desarrolló por primera vez síntomas de CU cuando tenía 20 años. Vivía con su madre y sus abuelos y trabajaba a tiempo parcial como vendedora en la Clínica.

En noviembre de 2017, un mes después de su visita a la sala de emergencias, pasó de un puesto a tiempo parcial a uno a tiempo completo en su trabajo.

La transición la hizo elegible para un plan de seguro médico patrocinado por el empleador.

“En mi trabajo, era a tiempo parcial, y me hacían a tiempo completo”, recordó, “pero los necesitaba para acelerar el proceso y así poder tener un seguro”.

Una vez asegurado, Nyannah visitó a su médico de cabecera (PCP). El médico sospechó que Nyannah podría tener intolerancia al gluten y ordenó análisis de sangre para comprobar la enfermedad celíaca. Cuando esos análisis resultaron negativos, remitió a Nyannah a un gastrointestinal para que le hicieran más pruebas.

El gastrointestinal realizó una endoscopia para examinar el revestimiento interior del tracto gastrointestinal de Nyannah. Esto llevó a un diagnóstico de CU.

Los ensayos y errores del tratamiento

Compartir en Pinterest

Las personas con CU a menudo experimentan períodos de remisión, cuando sus síntomas desaparecen. Pero esos períodos pueden ser seguidos por brotes de actividad de la enfermedad cuando los síntomas regresan. El objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión el mayor tiempo posible.

Para ayudar a aliviar sus síntomas e inducir la remisión, el médico de Nyannah le recetó un medicamento oral conocido como Lialda (mesalamina) y dosis decrecientes de prednisona esteroide.

“Ella disminuía la dosis de prednisona, dependiendo de cómo se sintieran mis síntomas y de cuánta sangre estuviera perdiendo”, explicó Nyannah.

“Así que, si yo estaba perdiendo mucho, ella lo mantenía en 50 [miligramos], y luego una vez que empezaba a mejorar un poco, lo disminuíamos a unos 45, luego 40, luego 35,” continuó, “pero a veces cuando bajaba, a unos 20 o 10, empezaba a sangrar de nuevo, así que ella lo volvía a subir.”

Cuando tomaba altas dosis de prednisona, desarrolló notables efectos secundarios, incluyendo rigidez de la mandíbula, hinchazón y pérdida de cabello. Perdió peso y luchó contra la fatiga.

Pero por unos meses, al menos, la combinación de Lialda y prednisona pareció mantener sus síntomas gastrointestinales bajo control.

Ese período de remisión no duró mucho tiempo, sin embargo. En mayo de 2018, Nyannah viajó a Carolina del Norte para recibir formación laboral. Cuando regresó a casa, sus síntomas volvieron con una venganza.

“No sé si fue sólo por mi viaje y el estrés de eso o qué, pero después de que volví de eso, tuve un horrible brote. Es como si ninguna de las medicinas que tomaba funcionaran”.

Nyannah tuvo que tomarse dos semanas de baja para recuperarse, agotando sus días de vacaciones pagadas.

Su gastrointestinal le quitó Lialda y le prescribió inyecciones de adalimumab (Humira), un fármaco biológico que puede ayudar a reducir la inflamación del colon.

No ha desarrollado ningún efecto secundario de Humira, pero le ha resultado difícil aprender a autoinyectarse la medicación. La orientación de una enfermera de atención domiciliaria ha ayudado, pero sólo hasta cierto punto.

“Tengo que autoinyectarme cada semana, y al principio, cuando vino la señora de la salud en el hogar, era como una profesional”, dijo. “Sólo me inyectaba a mí misma. Yo estaba como, ‘Oh, esto no es tan malo’. Pero sé que cuando ella no está ahí, a medida que pasa el tiempo, a veces tienes un mal día o un día difícil en el que estás un poco cansado y estás como, “Oh, Dios mío, tengo un poco de miedo de ponerme una inyección”.

“Como he hecho esto como 20 veces, sé cómo se va a sentir”, continuó, “pero aún así te congelas un poco. Eso es lo único. Me digo: ‘Bien, sólo tengo que calmarme, relajarme y tomarme la medicina’. Porque tienes que pensar en que, al final, esto me va a ayudar”.

Pagar los costos de la atención

Compartir en Pinterest

Humira es caro. Según un artículo del New York Times, el precio medio anual después de las rebajas aumentó de unos 19.000 dólares por paciente en 2012 a más de 38.000 dólares por paciente en 2018.

Pero para Nyannah, la droga está cubierta en parte por su plan de seguro médico. También está inscrita en un programa de descuentos del fabricante, lo que ha reducido aún más el coste. No ha tenido que pagar nada de su bolsillo por el medicamento desde que llegó a su deducible de 2.500 dólares.

Aún así, todavía se enfrenta a muchos gastos de bolsillo para gestionar su UC, incluyendo:

  • 400 dólares mensuales en primas de seguro
  • 25 dólares al mes para suplementos probióticos
  • 12 dólares al mes para suplementos de vitamina D
  • 50 dólares por una infusión de hierro cuando lo necesite

Paga 50 dólares por visita para ver a su gastrointestinal, 80 dólares por visita para ver a un hematólogo y 12 dólares por cada análisis de sangre que piden.

También paga 10 dólares por visita para ver a un consejero de salud mental, que la ayuda a sobrellevar los efectos que la UC ha tenido en su vida y en su sentido de sí misma.

Nyannah también ha tenido que hacer cambios en su dieta. Para mantener sus síntomas bajo control, tiene que comer más productos frescos y menos alimentos procesados que antes. Eso ha aumentado su cuenta de la tienda de comestibles, así como la cantidad de tiempo que pasa preparando comidas.

Entre los costos de manejar su condición y cubrir los gastos diarios, Nyannah tiene que presupuestar cuidadosamente la paga de cada semana.

“Me estreso un poco cuando es día de pago porque tengo mucho que hacer”, dijo.

“Así que, cuando me pagan, realmente trato de analizarlo”, continuó. “Estoy como, OK, sólo puedo hacer tal vez 10 dólares para la hematología de hoy y 10 dólares para mi primaria. Pero siempre trato de pagar a los médicos que tengo que ver regularmente, y mis facturas más antiguas, podría posponerlas hasta el próximo cheque o tratar de elaborar un plan con ellos”.

Ha aprendido de la forma más dura que es importante priorizar las facturas de los médicos de los que depende para su cuidado regular. Cuando se retrasó en el pago de una de sus facturas, su gastrointestinal la dejó como paciente. Tuvo que encontrar otro para que se hiciera cargo de su tratamiento.

En noviembre de este año, el hospital comenzó a embargar su salario para pagar la deuda de su primera visita de emergencia en octubre de 2017.

“Me llamaban diciendo: ‘Tienes que pagar esto, tienes que pagar aquello’, más agresivo. Y yo decía: ‘Lo sé, pero tengo todas estas otras facturas. No puedo. Hoy no”. Eso, a su vez, me estresaría, y entonces es sólo un efecto dominó”.

Como muchas personas con CU, Nyannah encuentra que el estrés puede desencadenar un brote y empeorar sus síntomas.

Preparándose para el futuro

Compartir en Pinterest

El representante de recursos humanos de Nyannah y su gerente en el trabajo han comprendido sus necesidades de salud.

“Mi gerente de mostrador de la Clinique, me apoya mucho”, dijo. “Me traía Gatorade, porque pierdo electrolitos, y siempre se aseguraba de que estuviera comiendo. Ella dice: ‘Nyannah, tienes que tomarte un descanso. Necesitas comer algo”.

“Y luego, como dije, mi RRHH, es muy dulce”, continuó. “Siempre se asegura de que si necesito tiempo libre, me programe en consecuencia. Y si tengo citas con el médico, siempre voy a ella antes de que haga los horarios, para que pueda coordinar y ajustar lo que necesite para que yo pueda ir a esa cita”.

Pero cuando Nyannah se siente demasiado enferma para trabajar, tiene que tomarse un tiempo libre no remunerado.

Eso hace una notable mella en su sueldo, afectando a sus ingresos hasta el punto de que no se lo puede permitir fácilmente. Para ayudar a llegar a fin de mes, ha empezado a buscar un nuevo trabajo con un salario más alto. Mantener la cobertura del seguro médico es una prioridad en su búsqueda de trabajo.

Antes de solicitar un puesto, revisa el sitio web de la compañía para conocer los beneficios de los empleados. También está en contacto con su contacto en Humira ya que un cambio en su empleo o en su seguro de salud podría afectar su elegibilidad para el programa de descuentos del fabricante.

“Tengo que hablar con mi embajadora Humira”, explicó, “porque ella es como, ‘Todavía quieres asegurarte de que eres capaz de conseguir tu medicina y cubrirla.'”

Con un nuevo trabajo, espera ganar suficiente dinero no sólo para pagar sus facturas médicas sino también para invertir en una cámara y en las herramientas y la formación que necesita para construir una carrera como maquilladora.

“Tengo todas estas facturas, y todavía tengo que poner gasolina en mi coche para ir y volver del trabajo, todavía tengo que comprar comida, así que ya no compro nada para mí. Así que por eso estoy tratando de buscar un nuevo trabajo, sólo para tener un poco de dinero extra para conseguir algunas cosas que necesito.”

También quiere reservar algunos ahorros para ayudar a cubrir los costos de la atención médica que pueda necesitar en el futuro. Cuando se tiene una condición de salud crónica, es importante planear para las facturas médicas sorpresa.

“Hay que tener en cuenta esas facturas, y aparecen”, explicó.

“Yo diría que intentes prepararte para eso, como, siempre intenta dejar algo de lado, porque nunca se sabe.”

Añadir un comentario